La qualité de vie des enfants en contexte palliatif, comment la documenter ? Peut-on la mesurer ?

Resume Les soins palliatifs pediatriques visent a promouvoir la meilleure qualite de vie des enfants. Cependant, mesurer cette qualite de vie, qui est un construit hautement subjectif et multidimensionnel, est complexe car il faut tenir compte de l’heterogeneite des maladies, des âges, des trajectoires de soins ainsi que des types d’interventions. Actuellement, la plupart des instruments de mesure ne tiennent pas suffisamment compte de la perspective des enfants au sujet de ce qui est important pour eux. De plus, la pertinence de certaines proprietes psychometriques des outils standardises existants a ete questionnee dans le contexte particulier des soins palliatifs pediatriques.