Information génétique : qualification et communication en droit québécois

De toute l’information au sujet d’une personne, celle qui l’identifie et la distingue des autres est necessaire. Celle qui revele ses aptitudes et ses deficiences est habituellement gardee secrete. Celle qui determinerait ses predispositions futures a une maladie est tres intime. Or, aucune donnee n’est plus revelatrice que l’information de nature genetique. Elle offre a notre societe des espoirs reels en matiere de traitement et de prevention des maladies genetiques et des maladies a apparition tardive. Pourtant, dans le contexte de la communication des renseignements personnels, cette information pourrait circuler a l’insu des personnes les plus concernees et les plus susceptibles de beneficier de la connaissance des donnees genetiques. A l’inverse, des tierces personnes pourraient utiliser cette information dans des prises de decisions individuelles importantes. C’est pourquoi nous devons repenser aux criteres d’acces et de divulgation actuels et prendre davantage en consideration la nature de l’information que le detenteur de cette information. Le type d’information definira le degre de protection qu’elle merite. C’est ainsi que l’information de nature genetique sera mieux maitrisee par les personnes qu’elle concerne intimement.