Prilagoditvene spretnosti, čustvene in vedenjske težave pri otrocih in mladostnikih z živčno-mišičnimi boleznimi

Živcno-misicne bolezni ne vplivajo zgolj na telesno, temvec tudi na kognitivno, custveno, vedenjsko in socialno funkcioniranje posameznika. Telesnim simptomom bolezni so pogosto pridruženi kognitivni primanjkljaji, ucne težave, nevrorazvojne motnje, custvene in vedenjske težave ter primanjkljaji prilagoditvenih spretnosti. Zanimalo nas je, v koliksni meri se slovenski otroci in mladostniki z razlicnimi oblikami živcno-misicnih bolezni soocajo s primanjkljaji prilagoditvenih spretnosti ter s custvenimi in vedenjskimi težavami. V raziskavi smo primerjali 50 otrok in mladostnikov z živcno-misicnimi boleznimi, deljenih v pet skupin glede na najpogostejse oblike bolezni, s 50 zdravimi otroki in mladostniki. Za ugotavljanje prilagoditvenih spretnosti je bilo v primerjalno skupino vkljucenih 248 dodatnih otrok in mladostnikov iz standardizacijske studije. Za ocenjevanje prilagoditvenih spretnosti smo uporabili Sistem za ocenjevanje prilagoditvenega vedenja (ABAS-3), za ocenjevanje custvenih in vedenjskih težav pa Ocenjevalno lestvico vedenja za otroke (CBCL). Ugotovili smo primanjkljaje prilagoditvenih spretnosti na razlicnih podrocjih funkcioniranja pri otrocih in mladostnikih z miotonicno distrofijo, Duchennovo misicno distrofijo in Beckerjevo misicno distrofijo. Pri otrocih in mladostnikih s spinalno misicno atrofijo in drugimi oblikami živcno-misicnih bolezni so bili primanjkljaji ugotovljeni le na podrocjih, kjer so zaradi gibalne oviranosti odvisni od pomoci drugih. Povisanih custvenih in vedenjskih težav v primerjavi z zdravimi otroki nismo ugotovili, z izjemo povisanih socialnih težav pri otrocih in mladostnikih z Duchennovo misicno distofijo in miotonicno distrofijo. Vendar stevilo tistih z mejno ali klinicno povisanimi težavami opozarja na to, da so custvene in vedenjske težave, predvsem težave ponotranjenja, tiste, na katere moramo biti pri delu s to populacijo pozorni. Ugotavljamo raznolikost pridruženih psihosocialnih težav pri otrocih in mladostnikih z živcno-misicnimi boleznimi, ki so odvisne od specificne diagnoze in stevilnih drugih dejavnikov. Vlogo psihologa prepoznavamo kot pomembno pri spoprijemanju z bremenom psihosocialnih težav otrok in mladostnikov, ki ga prinasajo živcno-misicne bolezni in s tem vplivajo na nižjo kakovost življenja ter težje prilagajanje na bolezen.