Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques

Resume Dans la grande majorite des situations cliniques d’enfants en soins palliatifs, et en particulier d’enfants en situation de handicap ou polyhandicap, de nombreux acteurs sont impliques. Alors que chacun a son champ de competence, celui de la famille est le plus difficile a faire exister et reconnaitre. Dans cet article, nous voulons partager notre reflexion, avec un regard critique sur nous, soignants et en sortant du regard habituel sur les familles. Apres le constat d’asymetrie des logiques de soignants et de la famille, nous developpons les differentes competences familiales et leurs evolutions dans le parcours long des soins palliatifs pediatriques. Reconnaitre cette competence des familles favorise non seulement son developpement, mais facilite la collaboration et la prise en charge complexe que sont les soins palliatifs d’enfants polyhandicapes.