Évaluation clinique des pratiques intégratives dans les troubles du spectre autistique (EPIGRAM) : méthodologie, population à l’inclusion et satisfaction des familles à 12 mois

Resume Contexte Les pratiques de soins integratives (PSI) dans la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA) ne beneficient pas suffisamment d’evaluations rigoureuses. En outre, elles manquent de formalisation malgre leur place importante dans la pratique clinique, en particulier en France, ou elles sont mises en œuvre dans des structures d’hopital de jour. Nous presentons ici la methodologie de l’etude EPIGRAM financee par la Direction generale de l’organisations des soins (PREPS 2013), le profil de la population a l’inclusion (M0) et le retour de l’experience des familles a 12 mois de prise en charge. Methode Dans un souci d’homogeneisation des pratiques, un manuel a ete formalise suivant la methodologie du chemin clinique et les recommandations de la Haute Autorite de sante. Puis, nous avons conduit une etude observationnelle ouverte, multicentrique et en milieu naturel en soins courants evaluant les PSI dans les TSA pour les enfants de 3 a 6 ans. Les principaux criteres d’inclusion ont ete le diagnostic (autisme typique ou atypique, selon la CIM10) et la duree des soins (2 a 4 demi-journees par semaine) au cours de la premiere annee de prise en charge. Les enfants ont ete evalues cliniquement a l’aide de plusieurs instruments dont le PEP-3 (Psychoeducational Profile-3), et le CARS (Children Autism Rating Scale). Afin de maintenir une evaluation en aveugle pour la variable principale, des videos du PEP-3, reparties selon un mode aleatoire, ont ete cotees par deux psychologues independantes. Un questionnaire, rempli separement par les familles et les professionnels a l’inclusion et a un an, complete l’etude. Resultats Nous avons inclus 89 enfants qui presentent en moyenne un autisme de niveau severe a la CARS (moyenne = 44 ; ecart-type = 6,51) et modere a la categorie comportements inadaptes (CATCI) du PEP-3 (moyenne = 30 ; ecart-type = 29,89). Les enfants ont tous ete diagnostiques avant l’âge de 3 ans, 6 mois. Ils souffrent, pour la plupart, de troubles severes du langage. Au PEP-3, l’atteinte est plus marquee en motricite globale et pour les comportements verbaux caracteristiques. Les familles ont un statut socioeconomique faible pour 30 % d’entre elles et 56 % sont immigrees de premiere generation. Parmi les enfants, 77 % sont scolarises en ecole maternelle avec une auxiliaire de vie scolaire. Les enfants de parents immigres ont un autisme plus severe (CARS : moyenne = 45,8 (± 6,51) vs 41,2 (± 5,58), t-test, p = 0,001) et avec un deficit de la cognition plus marque (CVP : mediane = 24,5 [min–max : 9,75–45,5] vs 52 [min–max : 26–76], Wilcoxon, p = 0,001). A l’entree, le recueil des signes a l’observation clinique structuree rejoint ceux releves par les familles comme etant objet de leur preoccupation. Avec les outils standardises, ces observations produisent une analyse de l’efficience fonctionnelle et pluridimensionnelle pour le projet de soins integratifs. A 12 mois, le niveau de satisfaction des familles est eleve et concordant a celui des praticiens. Conclusion Nos resultats montrent que les unites de jour soignent une population d’enfants presentant des TSA a dominante severe et complexe, issue majoritairement de familles a faible statut socioeconomique et d’immigration de la premiere generation. La pertinence de l’observation pluridimensionnelle et le projet de soins des PSI sont confortes par les familles a l’entree et apres 12 mois de prise en charge.