La importancia de la atención temprana en niños con acondroplasia: Intervención en la familia

espanolEl objeto de la presente investigacion es conocer el grado de informacion que las familias de ninos con acondroplasia tienen en el momento del nacimiento de su hijo y de que forma acceden a la misma, asi como valorar las dificultades de la entrada a los Servicios de Atencion Temprana y su implicacion en los mismos. Finalmente se valorara la necesidad de crear o no una guia que les ayude en este proceso. Las hipotesis de partida que nos planteamos es que la mayoria de las familias que tienen un hijo con acondroplasia presentan un desconocimiento sobre esta discapacidad y su tratamiento. Que la informacion que se les proporciona en el momento del nacimiento, es insuficiente y poco tranquilizadora. Que el acceso a la Atencion Temprana es dificil y con dificultades en la aceptacion. Finalmente, nos planteamos la necesidad de una guia de Atencion Temprana en Acondroplasia, que ayude en todo este proceso. La metodologia aplicada esta basada en un analisis a traves de cuestionarios tipo Likert que se enviaron, a traves de e-mail, a 17 familias de ninos con acondroplasia que tenian entre 0 y 6 anos. Las conclusiones, basandonos en los resultados de los cuestionarios, son que el grado de conocimiento de los padres sobre la discapacidad, en el momento del nacimiento, es muy escaso, que la informacion que se encuentra es mayoritariamente de tipo medico, que los profesionales medicos no aportan suficiente informacion a las familias, que el acceso a la Atencion Temprana es dificil y que, principalmente, las madres se implican de una forma activa en la intervencion, aunque no existe una buena aceptacion de la acondroplasia en estos primeros anos y creen necesaria la creacion de una guia de Atencion Temprana EnglishThe purpose of this research is to ascertain the extent of information that families of children with achondroplasia are at the time of the birth of his son and how access to it, and to evaluate the difficulties in the entrance to Care Services Early and his involvement in them. Finally, evaluating the need to create or not a guide to help them in this process. The hypothesis that we considered is that most families have a child with achondroplasia have a lack of knowledge about this disability and its treatment. That the information provided to them at the time of birth, is insufficient and reassuring. That access to early childhood intervention is difficult and hard on acceptance. Finally, we have the need for a guide to early childhood intervention in achondroplasia, to assist in this process. The methodology is based on an analysis by Likert questionnaires that were sent through e-mail, 17 families of children with achondroplasia who were between 0 and 6 years. The findings, based on the results of questionnaires are that the level of parental knowledge about disability at the time of birth is very low, the information you find is mostly medical, medical professionals not provide sufficient information to families, access to early childhood intervention is difficult and mainly involve mothers in an active way in the intervention, although there is good acceptance of achondroplasia in the first years and create necessary the creation of an Early Warning Guide.