Disclosure of HIV status and stigma in rural communities in Brazil: A conundrum for researchers

Summary La stigmatisation et la discrimination sont des consequences frequentes apres la divulgation de statuts seropositifs; ces facteurs sont particulierement problematiques dans les communautes rurales ou « tout le monde connait tout le monde ». Dans cette etude de cas, les chercheurs, qui menent des etudes ethnographiques sur le terrain dans les zones reculees du Bresil, ont decide de se faire passer pour des amis ou des parents des sujets de recherche vivant avec le VIH afin de proteger les sujets de la divulgation accidentelle de leur statut serologique aux membres de leur communaute. Ces actes de « tromperie deliberee » soulevent des questions sur l'honnetete et l'integrite dans la recherche et la facon d'equilibrer les enjeux de confidentialite dans la communication des resultats de recherche aux communautes et au grand public. Stigmatization and discrimination are common consequences following disclosure of HIV serostatus; such factors are especially problematic in rural communities where “everyone knows everyone”. In this case study, researchers conducting ethnographic field studies in remote areas of Brazil decided to impersonate friends or relatives of research participants living with HIV as a means to protect participants from inadvertent disclosure of their serostatus to fellow community members. These acts of “wilful deception” raise issues about honesty and integrity in research, and how to balance issues of confidentiality with communicating research findings to communities and the broader public.