La fin de vie des dialysés ou la difficile rupture de la fusion homme–machine. Enjeux législatifs et éthiques du processus décisionnel

Resume Objectifs Les patients dialyses, de plus en plus âges, ont a affronter de multiples complications en fin de vie. La frequence de l’arret de la dialyse, technique de suppleance vitale, dans ces circonstances, est variable d’un pays a l’autre. Le but de cette etude est d’evaluer en France, sur une periode de 15 ans, l’impact des lois sur les pratiques concernant la fin de vie en dialyse et d’identifier les etapes du processus de decision. Patients et methodes Au total, 1753 patients dialyses ont ete inclus entre janvier 1994 et decembre 2009. La variation de la frequence de l’arret de traitement au cours du temps a ete retrospectivement evaluee. L’entretien de dix nephrologues a permis d’identifier l’impact de la loi de 2005 sur six themes representatifs du processus de decision. Resultats Nous n’avons pas pu demontrer l’influence des differentes lois successives sur la frequence de l’arret de la dialyse. Cependant, nous notons une tendance a une meilleure information du patient et a la prise en compte de sa volonte depuis 2005. L’analyse des entretiens confirme l’intense desarroi des praticiens, confrontes au dilemme de la necessaire rupture de la fusion patient-machine. Conclusion Depuis plus de seize ans, le legislateur tend a inflechir les pratiques medicales en fin de vie vers un accroissement de l’autonomie du patient, le refus de l’obstination deraisonnable et vers le developpement des soins palliatifs. Les differentes lois sur la fin de vie et en particulier la nouvelle loi du 2 fevrier 2016 nous obligent a reinterroger l’usage de nos techniques medicales et a en penser, en equipe transdisciplinaire avec les patients et leur entourage, les fondements ethiques.