Envisager l’improbable, contourner l’inconcevable : histoires (de fin) de vie en hémato-oncologie pédiatrique montréalais

En hematologie-oncologie pediatrique, les technologies et les avancees medicales generent de multiples voies quant aux possibilites therapeutiques. Ces possibilites et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de decision. Parallelement, les complications inherentes aux traitements de pointe (greffes hematopoietiques) sont nombreuses et la mort, une eventualite. A partir d’histoires d’enfants, de parents et de cliniciens, recueillies au cours d’une enquete ethnographique realisee dans une unite d’hematologie-oncologie dans un hopital pediatrique a Montreal, nous discutons du processus de prise de decision lors de pronostics sombres et des defis poses par le passage d’une trajectoire therapeutique a visee curative a celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons la prise de decision partagee (patient/famille/medecin) et le role moral des cliniciens dans un contexte ou les « morts spontanees » surviennent rarement et ou l’option de prolonger la vie a tout prix rivalise avec la medecine palliative.