Životná skúsenosť ambulantných pacientov s Parkinsonovou chorobou: interpretatívno fenomenologická analýza

Suhrn Uvod: Chronický, degenerativny a progresivny charakter Parkinsonovej choroby (PD) sa odraža v životnej skusenosti pacientov, pretože ma vplyv aj na ich dostojnosť. Cieľ: Cieľom studie bolo zvýsiť porozumenie životnej skusenosti pacientov s PD v ambulantnej starostlivosti a jej vplyvu na ich dostojnosť. Metody: Dizajn studie je explorativny s využitim interpretativno fenomenologickej analýzy (IPA). Semistrukturovane rozhovory sa uskutocnili s 11 participantmi s PD v obdobi od februara do maja 2018. Rozhovory sa uskutocnili ako individualne osobne rozhovory, v sukromi bez ucasti rodinných prislusnikov podľa protokolu rozhovoru. Analýza udajov sa uskutocnila podľa procesu IPA s použitim programu ATLAS.ti 8.0. Výsledky: Nasa studia identifikovala pať tem, ktore odražaju životnu skusenosť pacientov s PD v ambulantnej starostlivosti: Ja a moj Parkinson: straty, akceptacia a koping; Potreba zostať sebestacný verzus obava zo zavislosti; Ako ma vidia ini: opovrhnutie verzus prijatie; Nedostatok informacii verzus potreba byť informovaný; Nedostatok respektu verzus ustretový pristup zdravotnickych pracovnikov. Identifikovali sme ich vplyv na dostojnosť pacientov, najma v oblastiach týkajucich sa autonomie, sebaucty, vlastnej hodnoty, identity, respektu a uznania druhými ľudi. Zaver: Pacienti s PD su denne konfrontovani s mnohými zavažnými zmenami, ktore výrazne ovplyvňuju ich dostojnosť. Tuto skutocnosť musia zdravotnicki pracovnici poznať a respektovať pri poskytovani starostlivosti orientovanej na pacienta.