Qualité de vie des personnes vivant avec le VIH : Mesure, déterminants et axes de prise en charge : Conception, recherches préliminaires et première année de mise en œuvre de la sous-étude QuAliV dans la cohorte ANRS CO3 Aquitaine

L’infection par le VIH est devenue une maladie chronique en France. Neanmoins, le VIH et l'inflammation associee, les effets de l'exposition aux antiretroviraux, la prevalence elevee de facteurs de risque modifiables pour les maladies liees a l'âge, les effets d'autres co-infections virales couples a la vulnerabilite sociale et economique font de la qualite de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) une preoccupation constante. Les recommandations de prise en charge incitent a prendre en compte la sante des PVVIH telle que definie par l'Organisation Mondiale de la Sante. Nous avons cherche a relever ce defi en concevant un module relie au systeme d’information de la Cohorte ANRS CO3 Aquitaine qui facilite le recueil de donnees rapportees par les patients (y compris la qualite de vie) par le biais d'instruments valides. Le contenu (compose de questionnaires courts et valides) du systeme est base sur les recommandations therapeutiques. Les proprietes psychometriques, la methode et le mode d'administration ainsi que la longueur des questionnaires ont ete evalues et des instruments papier ont ete adaptes au format numerique selon les recommandations de l'International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research. Les tests d'utilisabilite du nouveau module du systeme d’information se sont deroules en deux cycles (1er aupres des experts et 2eme aupres des PVVIH). Nous avons demande aux participants d'accomplir une serie de tâches en utilisant la methode « penser a voix haute » et de repondre a l'echelle de « System Usability Scale » (SUS). Nous avons calcule un score synthetique et defini a priori le « succes » comme un score d'utilisabilite de 70. Au premier cycle, les experts ont rapporte des scores SUS moyens de 65 ± 18,87 et les patients, au deuxieme cycle, des scores SUS moyens de 85 ± 5,4 (p=0,032). A ce jour, le recueil (electronique et papier) de donnees rapportees par les patients, y compris la qualite de vie liee a la sante, est en cours dans cinq hopitaux de la region Nouvelle Aquitaine. Parmi ceux qui ont ete invites a participer (juillet 2018-mai 2019), 90,5% (1 521/1 681) ont accepte, 7,1 % (119/1 681) ont refuse et 2,4 % (41/1 681) etaient non- eligibles. Parmi ceux qui ont accepte, 82% (1246/1 521) ont ete consideres comme ayant satisfait aux exigences de base du nouveau systeme d’information tandis que 18 % (275/1 521) n'avaient pas d’adresse courriel personnelle. Les proprietes metriques de l’instrument de mesure choisi pour evaluer la qualite de vie (liee a la sante) dans notre population ont ete ensuite evaluees sur un echantillon de 586 PVVIH, âgees de 56 ans en moyenne. 73 % etaient des hommes, 85 % etaient d'origine francaise, 99% etaient sous antiretroviraux et 93 % avaient une charge virale indetectable. La version francaise du WHOQOL-HIV BREF a des proprietes de mesure acceptables et sa conceptualisation large de la qualite de vie (au-dela de la sante physique et mentale) peut s'averer particulierement utile dans notre population. Sur une echelle de 4 a 20, le domaine des croyances personnelles avait le score moyen le plus eleve (15,04 ± 3,35) et le domaine de la sante psychologique le plus faible (13,70 ± 2,78). Les aspects (score de 1 a 5) les plus alteres etaient les relations personnelles (2,7 ± 1,25) et les ressources financieres (2,9 ± 1,15).[...] Cette nouvelle demarche a ete la premiere etape dans l'etablissement d'un nouveau rapport avec les personnes prises en charge dans la region. Elle a permis de mettre en lumiere des domaines qui, selon nous, doivent etre particulierement cibles afin de developper avec succes de nouveaux modeles de soins et de services sociaux qui tiennent compte des besoins globaux des PVVIH et y repondent efficacement