Hur personer med cerebral pares eller ryggmärgsbråck upplever att deras symptom och hjälpbehov förändras över tid och om hjälpbehoven blir tillgodosedda eller inte

Hur personer med cerebral pares eller ryggmargsbrack upplever att deras symptom och hjalpbehov forandras over tid och om hjalpbehoven blir tillgodosedda eller inte Ulrica Jonsson specialistlakare rehabiliteringsmedicin, sektionen for klinisk neurovetenskap och rehabilitering, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och handikappforvaltningen i Goteborg Katharina S.Sunnerhagen professor rehabiliteringsmedicin, sektionen for klinisk neurovetenskap och rehabilitering, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Sunnaas Rehabiliteringssjukhus, Medicinska fakulteten, Oslo Universitet Marie Tornbom lektor, med.dr. rehabiliteringsmedicin, sektionen for klinisk neurovetenskap och rehabilitering, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Institutionen for socialt arbete, Goteborgs universitet Bakgrund Fa studier har undersokt hur symptom och hjalpbehov forandras over tid bland personer med cerebral pares eller ryggmargsbrack. Vi hade dessa fragor i fokus och undersokte ocksa vilka aktuella kontakter med sjukvardspersonal och andra instanser personerna hade och identifierade behov som personerna upplevde inte blev tillgodosedda. Metod En longitudinell uppfoljning dar tva grupper personer med cerebral pares eller ryggmargsbrack utan intellektuellt funktionshinderintervjuades per telefon med ett halvstrukturerat frageformular, med kroppsliga besvar och tillgodosedda och inte tillgodosedda hjalpbehov i fokus. Grupp A studerades 1983 (antal 55), 1997 (antal 42) och 2009 (antal 28). En annan grupp (B) studerades 1998 (antal 30) och 2009 (antal 25). Resultat Symptomen forvarrades signifikant i grupp A mellan 1997 och 2009 jamfort med grupp B. Antalet personer som behover praktisk hjalp okade signifikant i bada grupperna mellan 1997-1998 och 2009. Praktisk hjalp verkstalldes framfor allt av de narmaste, personliga assistenter och av fardtjanst och majoriteten var nojda med den hjalp de fick. De flesta i bada grupperna hade kontakter med sjukvardspersonal och en majoritet av grupp A och en tredjedel av grupp B ville ha mer hjalp, speciellt ville man ha tillgang till ett specialiserat sjukvardsteam. Nagra ville ha mindre byrakrati och ett battre bemotande fran socialtjanst, forsakringskassa, arbetsformedling och fardtjanst. Sammanfattning Som en konsekvens av forvarrade symptom okar behovet av praktisk hjalp over tid. Behovet av tillgang till specialiserad vard kvarstar hela livet.