Consensus régional sur le parcours de soins de l’enfant handicapé en chirurgie

Resume Introduction Le Reseau Enfance et Handicap du grand Sud Ouest (REHSO) a ete fonde en novembre 2015 pour promouvoir la reeducation pediatrique sur ce territoire et harmoniser les pratiques au sein des structures participantes. Materiels et methodes En mai 2015, un etat des lieux sur la gestion des projets chirurgicaux chez les enfants en situation de handicap a ete dresse a partir d’un questionnaire adresse aux structures de reeducation pediatrique du grand ouest. Puis en juin 2015, un groupe de travail compose de 17 medecins pediatres, MPR et chirurgiens s’est reuni pour echanger sur leurs differentes pratiques et construire un consensus sur les etapes a mener lors d’un projet chirurgical chez l’enfant handicape. Dans un troisieme temps, ce consensus a ete conforte par les donnees de la litterature sur le parcours de soins de l’enfant en chirurgie. Resultats Sur les 12 sollicites, 7 centres ont repondu a l’enquete preliminaire. Les constats positifs etaient que tous ces centres realisaient une consultation multidisciplinaire, essentiellement en CHU, avant les interventions chirurgicales et que la majorite des centres pratiquaient une preparation a la chirurgie, plus ou moins formalisee. Les points faibles des parcours etaient que l’evaluation de la douleur, bien que systematique, n’etait pas suffisamment formalisee, que les transmissions pre- et postoperatoires manquaient de precision, et que l’accompagnement specifique des familles autour du projet chirurgical etait peu developpe. Le consensus elabore par le REHSO structure le parcours de l’enfant en chirurgie en prise en charge d’amont, periode operatoire, temps de la sortie d’hospitalisation, et prise en charge d’aval. Il souligne l’importance de la preparation multidisciplinaire a la chirurgie, de l’information aux familles, de la gestion de la douleur, et de la qualite des transmissions et du suivi. Il preconise notamment l’utilisation systematique des fiches de liaison de la mission handicap de l’AP–HP, et de la FLACC modifiee pour l’evaluation de la douleur. Conclusion Les 17 signataires de ce consensus se sont engages a le diffuser et le faire appliquer dans leurs etablissements respectifs.