Expérience des parents issus de l'immigration ayant un enfant avec un trouble du spectre de l'autisme : stress parental, qualité de vie familiale et perceptions du trouble du spectre de l'autisme

Les etudes rapportent que les familles ayant un enfant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et qui sont issues de l’immigration presentent plus de difficultes dans l’acces, l’utilisation et l’adhesion aux services d’intervention offerts a leur enfant (Cho et Gannotti, 2005 ; Klingner, Blanchett et Harry, 2009 ; Mandell et Novak, 2005). En effet, elles sont confrontees a plusieurs barrieres telles que la langue, les differences quant aux perceptions de ce qui cause le TSA et de la facon dont on devrait intervenir et le manque de familiarite avec le systeme de sante du pays d’accueil (Barrio, 2000 ; Gardiner et French, 2011 ; Liptak et al., 2008). Tous ces elements peuvent avoir un impact, non seulement sur l’acces aux services, mais aussi sur leur collaboration avec les professionnels, notamment en termes d’implantation des interventions proposees. Les etudes en TSA soulignent l’importance de la prise en charge precoce pour un meilleur diagnostic chez l’enfant et un meilleur bien-etre des familles (Eikeseth, Klintwall, Jahr et Karlsson, 2012 ; Eldevik et al., 2009). Ainsi, il est important de documenter les elements entravant ce processus, mais aussi les elements facilitateurs de celui-ci. Aussi, les peres sont peu representes dans les recherches sur les familles ayant un enfant avec un TSA, comparativement aux meres (Davis et Carter, 2008). Afin de proposer des aides adaptees aux besoins des peres et des parents issus de l’immigration, il est essentiel de mieux comprendre leur experience. Le present projet s’inscrit dans cette perspective et vise a dresser le portrait de l’experience des peres et meres issus de l’immigration et de la comparer aux parents quebecois. Les resultats de cette etude sont presentes sous la forme de trois articles. Le premier article avait pour objectif d’analyser et de comparer le stress parental de 41 parents (24 meres et 17 peres) issus de l’immigration a celui de 41 parents quebecois (24 meres et 17 peres). Cet article s’interesse egalement aux differences selon le genre des parents. Les resultats indiquent que les parents quebecois ont un niveau de stress parental plus eleve que les parents issus de l’immigration, plus particulierement les peres quebecois presentent un stress parental plus eleve que toutes les meres et que les peres issus de l’immigration. Le deuxieme article compare la qualite de vie familiale (FQoL) de 52 parents issus de l’immigration (29 meres et 23 peres) a celle de 52 parents quebecois (29 meres et23 peres) dont l’enfant a recu un diagnostic de TSA et avant qu’ils ne recoivent des services. Les resultats indiquent que les familles issues de l’immigration rapportent une moins bonne satisfaction de leur FQoL que les parents quebecois. Enfin, le troisieme article a pour objectif de documenter la perception de 45 parents issus de l’immigration (28 meres et 17 peres) concernant les causes, leur perception quant aux premiers symptomes du TSA percus chez leur enfant, et les interventions et traitements a favoriser selon eux. Les causes les plus souvent citees par les parents sont les causes environnementales (alimentation, vaccins). Concernant les premiers symptomes percus, les parents nomment majoritairement les problemes de langage. On observe des differences selon le genre, concernant les priorites de traitement. Alors que les meres favorisent l’orthophonie, la priorite des peres est le soutien scolaire. Les resultats de ces trois articles permettent de souligner l’importance de developper des services de soutien aux familles et qu’ils soient adaptes a leur situation. Ces services de soutien devraient inclure des services d’information sur le TSA, les causes et les traitements afin d’augmenter les connaissances des parents. Il est egalement necessaire que ces services offrent des strategies visant la reduction du stress parental et l’augmentation de la qualite de vie familiale. De plus, des formations dediees aux professionnels devraient etre offertes afin de les sensibiliser aux defis et difficultes rencontres par l’ensemble des membres de la famille et a les sensibiliser a l’intervention culturellement sensible. ___________________________________________________________________________ MOTS-CLES DE L’AUTEUR : trouble du spectre de l’autisme, culture, familles issues de l’immigration, peres, stress parental, qualite de vie familiale.