Les questions que le patient atteint de dermatite atopique modérée à sévère aimerait qu’on lui pose : données d’une étude anthropologique qualitative

Introduction La complexite du parcours de soin et de la relation medecin malade peut engendrer une insatisfaction du patient au cours de sa prise en charge. L’etude VECUDA, menee par des anthropologues en cooperation avec des dermatologues, a eu pour but de questionner les patients atteints de dermatite atopique (DA) moderee a severe en se focalisant sur le recit des affects marquant le parcours de soin. Des outils concrets et simples d’utilisation ont ete proposes par ces patients afin de proposer des leviers d’amelioration. Nous presentons ici la grille des questions que ces patients aimeraient qu’on leur pose en consultation. Materiel et methodes L’etude qualitative exploratoire a ete co-construite avec 4 patients a rassemble 24 patients, appuyee par un comite scientifique pluridisciplinaire incluant des dermatologues. Au cours d’entretiens collectifs, animes grâce a des outils de creativite, les recits des patients en lien a leur maladie et sa prise en charge ont ete associes a des affects (ou ressentis). L’etude fut menee en deux phases : – une pre-etude (4 patients) a permis la co-construction de la methode et l’identification de pistes de recherches, – l’etude elle-meme (20 patients) a permis d’approfondir et d’affiner les apports de la pre-etude. Les patients ont ete recrutes librement sur des criteres d’inclusion en lien a leurs aptitudes a communiquer sur leurs emotions et la diversite de leurs profils. Resultats Les mecanismes de l’insuffisance et de la satisfaction therapeutique ont ete schematises en cercles vicieux et vertueux, pour des raisons identifiees et presentees par l’enquete. Les besoins des patients se sont reveles : –informationnels: beneficier de plus d’informations sur leur maladie et ses traitements, –affectifs : une meilleure prise en compte de leur vecu, –participatifs : etre partie prenante de leur prise en charge (alliance therapeutique). Pour y repondre, ceux-ci ont propose des outils, dont une liste de questions destinee au praticien qu’ils aimeraient qu’on leur pose au cours de la consultation. Discussion Certains medecins anticipent et craignent la deception de patients atteints de DA moderee a severe. Les enquetes confirment changer de comportement face a des attentes laissees sans reponse par leurs praticiens. En allant au-dela d’un simple constat – les dermatologues sont conscients que certaines consultations peuvent preter a l’insatisfaction – l’avantage de cet outil est qu’il place la consultation dans un cadre qui fournit un sentiment de reconnaissance pour le patient. En facilitant l’identification des attentes/besoins des patients, cet outil pourrait permettre de guider l’entretien et la prise en charge par le praticien en quelques questions. Cela pourrait egalement constituer un levier d’amelioration de la relation medecin malade.