Aanbevelingen voor de realisatie van een register Dementiezorg en Ondersteuning.

Vanuit het programma Dementiezorg voor Elkaar1 wordt het Register Dementiezorg en Ondersteuning opgezet (hierna ‘het Register’). Het betreft een integraal, sector overstijgend en toekomstbestendig Register (Ruhl, 2016) met gegevens over het gebruik en de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. Deze notitie is bedoeld om geinteresseerden te informeren over de aanbevelingen op basis waarvan het Register momenteel wordt opgezet. De aanbevelingen in deze notitie dienen als uitgangspunt voor de projectgroep die vanuit Dementiezorg voor Elkaar verantwoordelijk is voor de opzet van het Register. Het Register dient drie doelen. Ten eerste om regionale dementienetwerken te voorzien van verbeterinformatie met betrekking tot de kwaliteit van zorg en ondersteuning en over het zorggebruik van mensen met dementie en mantelzorgers. Ten tweede dient het Register om ook op landelijk niveau de kwaliteit van zorg en ondersteuning en het zorggebruik van mensen met dementie en mantelzorgers te monitoren. Een derde doel is om gegevens uit het Register beschikbaar te stellen voor onderzoeksdoeleinden. Ten behoeve van deze doelen dienen gegevens zoveel mogelijk uit bestaande gegevensbronnen gehaald en aan elkaar gekoppeld te worden. Het gaat daarbij om gegevens over 1) het gebruik van zorg en ondersteuning door mensen met dementie en mantelzorgers en 2) de kwaliteit van die zorg en ondersteuning. Een wereldwijde overzichtsstudie laat zien dat het opzetten van een Register binnen de dementiezorg veel inspanning vergt (Krysinska e.a., 2013). Onder meer het krijgen van vertrouwen van relevante stakeholders in het nut en de werking van het Register is fundamenteel voor een toekomstbestendig en sector-overstijgend Register. De nu volgende aanbevelingen zijn relevant bij het opzetten van het Register. Deze hebben voornamelijk betrekking op het creeren van vertrouwen en draagvlak bij relevante stakeholders. De aanbevelingen zijn tot stand gekomen op basis van bestaande kennis en ervaringen. Hiervoor zijn schriftelijke bronnen geraadpleegd en zijn gesprekken gevoerd met relevante experts en professionals. (aut. ref.)