Recherche sur la fin de vie, la nécessité d’un consensus : premiers résultats.

2021 
L’attention portee aux personnes en fin de vie n’a cesse de croitre tant en France qu’en Europe au cours de ces 15 dernieres annees. Cependant, explorer la fin de vie reste delicat. Cette difficulte est notamment due au defaut de definition reconnue et operationnelle de la fin de vie. Notre objectif est d’explorer la possibilite de l’emergence d’un consensus autour d’une definition de fin de vie. Nous avons conduit une demarche d’emergence de consensus. Elle repose sur une approche de type « Delphi » qui permet l’obtention d’un consensus non influence par les effets leadership. Nous presentons ici les resultats des premieres etapes de cette approche.La population etudiee est l’ensemble des acteurs du soin adherents a la Societe Francaise d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), qu’ils soient professionnels ou benevoles, questionnee au moyen d’une enquete electronique adressee par les responsables du projet et la SFAP.Le questionnaire adresse demandait le degre d’agrement des personnes pour chacune des definitions proposees suivant une echelle de Lickert. Le premier tour de Delphi a ete propose a la fin 2019 aupres des acteurs de soins palliatifs. L’enquete a ete close a J30. 1 463 personnes ont repondu a ce questionnaire en un mois. Deux types de definition semblent dominer les autres propositions. La premiere est en rapport avec une estimation de la duree de vie : duree de vie esperee inferieure a 15 jours et inferieure a un mois. La seconde definition emergente est celle en rapport avec l’evolution d’une pathologie : la fin de vie repose sur le fait d’etre en phase avancee ou terminale d’une pathologie incurable. Ce resultat confirme que cette periode peut etre vue sous deux angles, le premier en rapport avec la question du temps qu’il reste a vivre et l’autre avec la question de la phase terminale de la maladie, qui fait appel a un temps moins clairement defini.Ces deux definitions reposent sur des approches differentes, l’une temporelle et l’autre centree sur la maladie. Une definition alternative emerge de cette etude et sera testee au cours du second tour de Delphi.
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