L'enfant polyhandicapé, sa famille, et le monde médical : Le point de vue d'un père

Les rapports d'une famille a son enfant handicape se vivent subjectivement sur deux modes complementaires et contradictoires : l'identification et l'alterite. Identification a l'enfant, qui contribue par sa presence, et dans le regard des personnes exterieures a la famille, a dessiner par rapport a lui l'identite de tous les membres du groupe familial. Alterite, parce que la famille tout entiere se voit necessairement engagee dans une conquete d'une vie « normale », malgre le handicap. L'equilibre psychologique de la famille se joue autour de l'equilibre de ces deux poles inverses : etre capable a la fois de tout assumer, et en meme temps de conserver la force de la revolte et du refus. Cette tension, jamais resolue, est aussi au coeur du dialogue avec les cercles medicaux et medicoeducatifs. Elle en eclaire, bien davantage que beaucoup d'autres explications trop vite mises en avant, les richesses et les difficultes.