Perte de chance de survie dans une maladie rythmique héréditaire rare: Implications médico-légales pratiques et théoriques autour d'un cas clinique

Le syndrome du QT long est une maladie genetique rare, pourvoyeuse de mort subite, dont les connaissances evoluent en parallele aux progres des techniques de biologie moleculaire. De maniere croissante, les praticiens sont confrontes a ces « nouvelles maladies », et la prise en charge des personnes apparentees peut s'averer complexe. Dans le cadre des maladies genetiques, l'information incombant au medecin revet une importance particuliere, puisqu'elle fait appel au domaine de la bioethique. Certaines dispositions reglent en partie cette information, par les nouvelles lois de bioethique de 2011 que nous detaillerons. A travers un dossier pratique, nous aborderons egalement un nouveau poste de prejudice qui n'apparait pas distinctement dans la mission classique « Dintilhac », la perte de chance de survie.