Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer au regard des « capabilités par faveur »

L’article rend compte de la pertinence de l’approche des capabilites developpee par Amartya Sen pour analyser la situation d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer a domicile au moment ou le plan Alzheimer francais (2008-2012) fait explicitement appel a la responsabilite et a l’engagement des familles pour soutenir l’objectif d’un maintien a domicile le plus longtemps possible des personnes atteintes de cette maladie. Cette approche permet de deplacer le regard sur les libertes d’agir de chacun et affirme l’interet de comprendre pourquoi la maladie d’Alzheimer n’est pas seulement un facteur qui, en empechant la conversion de ressources en capabilites, reduit celles-ci, mais comment elle remet aussi en cause tout ou partie des buts et objectifs que la personne poursuivait ou pouvait avoir atteints. Cette comprehension impose de constituer une base informationnelle la plus riche possible sur les facons de faire et d’etre au quotidien, et sur les finalites associees, en multipliant les sources de donnees et en developpant une demarche pluridisciplinaire. Des analyses statistiques et econometriques ont permis de differencier les fonctionnements singuliers des personnes malades et d’estimer leurs desavantages en termes de capabilites, tandis que differentes approches qualitatives s’efforcaient d’apprecier plus finement les facons diversifiees de les accompagner a domicile, devoilant un processus de « capabilites par faveur » issu de la contribution raisonnee de leur entourage familial au maintien d’un cours de vie auquel ces personnes attachaient de la valeur.