La douleur chez les patients hemophiles : évaluation de la prise en charge

Introduction Dans le cadre du programme d’education therapeutique chez les patients atteints d’hemophilie, une enquete a ete menee pour evaluer la douleur ressentie et les moyens therapeutiques utilises. Materiels et methode Un questionnaire d’autoevaluation a ete elabore par une equipe multidisciplinaire (pharmaciens, medecins, infirmieres et psychologue) pour caracteriser les douleurs, leurs origines, intensites et frequences. La nature et l’efficacite des traitements ainsi que la satisfaction des patients pour leur prise en charge ont ete recueillies. L’intensite des douleurs et l’efficacite des traitements ont ete mesurees a l’aide d’echelles visuelles analogiques (0 a 10). Resultats et discussion Vingt-deux patients ont participe a l’enquete, 17 hemophiles A (77 %) et 5 hemophiles B (23 %) âges de 9 a 63 ans (moyenne : 41,9 ans ; mediane : 44,5 ans). Dix-neuf (86 %) avaient une hemophilie severe, dont 5 (22 %) avec inhibiteur. Quatorze (64 %) recevaient des injections regulieres et programmees de concentres de facteur (prophylaxie) et 8 (36 %) etaient traites a la demande. Tous les patients (100 %) ont ressenti des douleurs durant l’annee precedente, dont 65 % des douleurs aigues (  3 mois) et 5 % les deux types de douleur. Onze patients (52 %) ont rapporte des douleurs plusieurs fois par semaine, 6 (29 %) 2 ou 3 fois par mois et 4 (19 %) moins de 2 ou 3 fois par an. Les douleurs liees aux hematomes et aux hemarthroses etaient les plus rapportees (19 patients [86 %]). Les hemarthroses et les atteintes articulaires secondaires etaient a l’origine des douleurs les plus intenses, avec des intensites moyennes respectives de 5,4 et 3,9. Les douleurs ont impacte les activites intenses de la vie quotidienne, la marche, le sommeil mais aussi le moral et les relations sociales. Le paracetamol et le celocoxib ont ete utilises respectivement par 18 (82 %) et 9 (41 %) patients. Les autres antalgiques utilises etaient les corticoides, le diclofenac cutane, le tramadol et les morphiniques. L’efficacite moyenne des antalgiques a ete estimee a 6,0 (s 2  = 1,61). Les concentres de facteurs ont ete utilises en cas de douleur par 6 patients (27 %) avec une efficacite moyenne de 6,83 (s 2  = 7,80). Pour 13 patients (59 %), la prise en charge de la douleur a inclus des techniques non medicamenteuses comme le froid, les semelles, la kinesitherapie mais aussi le shiatsu ou l’acupuncture. L’efficacite moyenne de ces techniques a ete estimee a 5,5 (s 2  = 2,26). Dix-sept (77 %) patients sont satisfaits de la prise en charge de leur douleur, 5 (22 %) souhaiteraient avoir plus d’informations sur les strategies non medicamenteuses. Conclusion Cette enquete montre que la douleur est encore tres presente chez les patients atteints d’hemophilie. Elle est principalement d’ordre rhumatologique avec un impact important dans differents domaines de vie. Elle doit nous permettre de mieux orienter certains axes des seances d’education therapeutique et d’elargir leur contenu a des techniques alternatives non medicamenteuses afin de repondre a l’attente des patients.