Dokumentation in der Hämophilietherapie mit Unterstützung des Deutschen Hämophilieregisters

Im Deutschen Hamophilieregister (DHR) werden Patientendaten zu HamophilieA, HamophilieB, von-Willebrand-Syndrom und anderen Formen von Gerinnungsfaktormangel gesammelt. Seit 2009 ist das DHR im Online-Betrieb. Die Teilnahme am DHR bedeutet einen zusatzlichen administrativen Dokumentationsaufwand, bietet aber auch einige Vorteile: Es entsteht ein Dokumentationsstandard, an dem sich die Einrichtungen orientieren konnen. Die eigenen Daten und neue Moglichkeiten zur Weiterbearbeitung stehen ihnen jederzeit zur Verfugung. Die Meldung nach §21 Transfusionsgesetz (TFG) wird automatisch vom DHR zusammengestellt und an das Paul-Ehrlich-Institut ubermittelt. Es ist geplant, bei Studien mit Unterstutzung des DHR den Einrichtungen von der Software anzeigen zu lassen, wenn ein Patient die Merkmale fur eine Studienteilnahme erfullt.