Devenir des jeunes adultes atteints de maladies endocriniennes et métaboliques après la transition : la cohorte « Transend »

Objectif Decrire la cohorte de patients qui, transferes de pediatrie en services pour adultes, ont beneficie d’un programme de transition innovant au CHU de la Pitie Salpetriere (Paris). Methodes Depuis septembre 2016, une cohorte est menee sur tous les patients atteints d’une maladie endocrinienne ou metabolique depuis l’enfance et qui ont beneficie du programme. Il est anime par une coordinatrice de transition et base sur trois elements : – la liaison avec les services pediatriques et le patient pour faciliter sa premiere visite ; – l’evaluation de ses besoins et la construction d’un parcours de soins personnalise ; – la liaison avec les structures extra-hospitalieres (generaliste, secteur educatif et social). Resultats Depuis 3 ans, 500 patients (sex-ratio : 0,5), âges de 19 ans en mediane au moment du transfert, ont beneficie du programme pour leur obesite (n = 91, 18 %), DT1 (n = 54, 11 %), tumeur cerebrale maligne (n = 68, 14 %) ou insuffisance hypophysaire congenitale (n = 42,8 %) ; 409 (82 %) vivent au domicile parental, 169 (34 %) sont a l’universite, 130 (26 %) sont au lycee, 90 (18 %) sont en institution medico-sociale. Chez les patients avec plus de 3 mois de suivi (mediane : 18 mois), 22/418 (5 %) sont sortis du suivi (meme pourcentage pour les patients avec un suivi de 36 mois ou plus). Conclusions Le taux de perdus de vus avec le programme est bas, la poursuite de la cohorte permettra le recueil de donnees originales, multipathologies, de suivi a long terme de patients en post-transition.