Características de una población de niños hospitalizados con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos pediátricos: primeros pacientes de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR)

Introduccion: la ley 18.335 refiere que: oToda persona tiene derecho a acceder a una atencion integral que comprendaa los cuidados paliativoso. La Organizacion Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediatricos como oun modelo global de atencion tanto al nino con enfermedad que limita y/o amenaza su vida, como a su familiao. El Centro Hospitalario Pereira Rossell cuenta con una unidad de cuidados paliativos pediatricos con fines asistenciales y docentes. Objetivo: describir las caracteristicas principales de los primeros pacientes asistidos por dicha unidad. Material y metodo: se realizo un estudio descriptivo, retrospectivo, de las caracteristicas de los ninos asistidos entre el 30 de diciembre de 2008 y el 30 de diciembre de 2010, en base a la revision de las fichas de registro y las historias clinicas de los pacientes. Se incluyeron todos losninos asistidos, hospitalizados en areas de cuidados moderados del Departamento de Pediatria. Resultados: se asistieron 87 pacientes, 54 ninas. Mediana de edad: 3 anos (rango: 28 dias a 16 anos). Las condiciones de salud por las que requerian cuidados paliativos fueron muy variadas,predominando los ninos con afectacion neurologica severa no progresiva. La causa mas frecuente de hospitalizacion fueron las infecciones respiratorias, pero ademas se constataron otros muy variados problemas biologicos, psicologicos y sociales. Fallecieron 25% de los ninos, la mayoria en el hospital.Conclusiones: los cuidados paliativos pediatricos son un derecho de la poblacion. Es por tanto necesario que todos los profesionales de la salud que trabajan con ninos se familiaricen con losproblemas presentados y se capaciten en su abordaje integral porque es una obligacion del sistema de salud garantizar tal derecho. Introduction: Law 18,335 provides that: oAll individuals have the right to receive comprehensive health servicesa including palliative careo. The World Health Organization (WHO) defined pediatric palliative care as oa globalmodel for health care services both for the child with a disease that limits and/or threatens his life, and his familyo. Pereira Rossell Hospital Center has created a Pediatric Palliative Care Unit to provide attention and trainprofessionals in these health care services. Objective: to describe the main characteristics of the first patients seen in the above mentioned unit.Method: We conducted a retrospective, descriptive study of the characteristics of the children seen from December30, 2008 through December 30, 2010, based on their files and medical records. All children hospitalized in the intermediate health care in the Department of Pediatrics were included in the study. Results: 87 patients were seen, 54 of them were girls. Median age was three years old (ranging from 28 days until 16 years old). Health conditions requiring palliative care were varied, mainly non-progressive severe neurological disorders. The most frequent cause of hospitalizationwas respiratory infections, although several other biological, psychological and social problems were seen.25% of the children died, most of them in the hospital. Conclusions: pediatric palliative care is a right. Thus,all health professionals working with children must be familiar with the problems presented and receive training for a comprehensive approach of the condition, since it is an obligation of the health system to guarantee this right. Introducao: a lei 18.335 estabelece que: oToda pessoa tem direito ao acesso a uma atencao integral que incluaaos cuidados paliativoso. A Organizacao Mundial da Saude (OMS) define os cuidados paliativos pediatricos comooum modelo global de atencao tanto para a crianca com uma doenca que limita ou ameaca sua vida, como para sua familiao. O Centro Hospitalar Pereira Rossell conta com uma unidade de cuidados paliativos pediatricos com fins assistenciais e docentes. Objetivo: descrever as principais caracteristicas dos primeiros pacientes atendidos por essa unidade. Material e metodo: um estudo descritivo, retrospectivo, das caracteristicas das criancas atendidas no periodo 30 de dezembro de 2008 - 30 de dezembro de 2010, foi realizado baseado na revisao das fichas de registro e dos expedientes medicos dos pacientes. Todas as criancas atendidas e internadas nas areas de cuidados moderados do Departamento de Pediatria, foram incluidas. Resultados: 87 criancas foram atendidas, sendo 54 do sexo feminino, com uma mediana de idade de 3 anos (intervalo: 28 dias a 16 anos). As condicoes de saude pelasquais necessitavam cuidados paliativos foram muito variadas, predominando criancas com afeccoes neurologicasseveras nao progressivas. A causa mais frequente de internacao foram as infeccoes respiratorias, mas tambemforam identificados outros problemas biologicos, psicologicos e sociais. Vinte e cinco por cento (25%) das criancas faleceram, a maioria estando internada.Conclusoes: os cuidados paliativos pediatricos sao um direito da populacao. Por tanto e necessario que todos os profissionais da saude que trabalham com criancas estejam familiarizados com os problemas apresentados eestejam capacitados para uma abordagem integral porque e uma obrigacao do sistema de saude assegurar esse direito.