Neuroimmunologische Register in Deutschland

In den letzten 10 Jahren wurden in Deutschland mehrere neuroimmunologische Register aufgebaut. Grundlegendes Ziel ist es, mehr uber den Verlauf der entsprechenden Erkrankung, insbesondere unter therapeutischen Bedingungen, oder auch Nebenwirkungen eingesetzter Immuntherapeutika zu erfahren, im besten Fall pradiktive Marker zu identifizieren. Sechs dieser Register mochten wir im folgenden Artikel vorstellen. Das Deutsche Netzwerk zur Erforschung autoimmuner Enzephalitiden (GENERATE) mit mehr als 40 beteiligten Zentren und 570 dokumentierten Patienten (Stand September 2016) sammelt klinische Daten und Biomaterialien von Patienten mit autoimmunen Enzephalitiden mit bekannten und unbekannten Antikorpern. Es koordiniert und vermittelt die Verbindung zwischen Wissenschaftlern und Klinikern und dient als Plattform zur Entwicklung gemeinsamer Leitlinien und Prozeduren. Die NeuroMyelitis Optica Studiengruppe (NEMOS) hat ein nationales Register fur Patienten mit Neuromyelitis optica und Neuromyelitis optica Spektrum-Erkrankungen aufgebaut. Am Register sind neben 22 Kliniken der Maximalversorgung auch 17 regionale Krankenhauser und etliche Praxen beteiligt, aktuell sind etwa 250 Patienten erfasst. Mit „NationNMO“ baut NEMOS derzeit innerhalb des Kompetenznetzes Multiple Sklerose eine prospektive Kohorte auf. Die besten Behandlungsstrategien sowohl fur akute Schube als auch deren Prophylaxe stehen im Fokus der aktuellen Forschungsarbeit von NEMOS. Das Kompetenznetz Multiple Sklerose hat eine multizentrische, prospektive Kohortenstudie fur therapienaive Patienten mit klinisch isoliertem Syndrom (KIS) und fruher schubformiger Multipler Sklerose (MS) initiiert (NationMS), mit dem Ziel der langfristigen Beobachtung und klinischer wie paraklinischer Charakterisierung der Patienten. Von August 2010 bis Dezember 2014 wurden in 22 universitaren und nicht-universitaren Zentren 1212 Patienten in die NationMS-Kohorte eingeschlossen, von denen standardisierte klinische Daten, Biomaterial und MRT-Bilddaten asserviert wurden. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V. begann 2001 die Etablierung eines MS-Registers als ein Langzeitprojekt, um eine einheitliche, verlassliche Ubersicht uber die MS-Erkrankung in Deutschland zu erhalten. Nach einer umfassenden Revision im Jahre 2014 ist nun das primare Ziel, ein dauerhaftes Datenrepositorium fur die Versorgungsforschung zu etablieren, welches die Erfassung, Speicherung und Bereitstellung von Daten von MS-Erkrankten uber Jahrzehnte gewahrleistet und somit die Darstellung von Langzeitverlaufen ermoglicht. In uber 170 deutschlandweiten Zentren konnten bisher mehr als 48 000 Patienten eingeschlossen werden. Ebenfalls vom Kompetenznetz Multiple Sklerose wurde Anfang 2013 das Immuntherapieregister REGIMS initiiert. Primares Ziel von REGIMS ist die Erfassung der Inzidenz, Art und Eigenschaft von unerwunschten Ereignissen aktueller und zukunftiger Immuntherapeutika in der Behandlung von Patienten mit einer gesicherten MS-Diagnose oder KIS-Patienten. Zum 01.01.2017 umfasste das Register 36 aktive Zentren mit uber 700 eingeschlossenen Patienten. Das Deutsche Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) hat das Ziel, Sicherheitsinformationen zur Exposition mit immunmodulierenden Therapien in der Schwangerschaft zu gewinnen. Neben Sicherheitsaspekten interessieren auch der Verlauf der MS in der Schwangerschaft und postpartum, sowie die Identifikation modifizierbarer Schubrisikofaktoren. In das DMSKW konnten bisher 1500 Schwangerschaften eingeschlossen werden, pro Jahr kommen mindestens 250 prospektiv verfolgte Schwangerschaften hinzu. Alle in diesem Artikel vorgestellten Register leisten einen wichtigen Beitrag zur Erforschung verschiedener neuroimmunologischer Erkrankungen. Viele Kollegen, sowohl in der Klinik als auch in der Praxis, unterstutzen die hier vorgestellten Register. Ziel ist es, den Verlauf und den Einfluss therapeutischer Entscheidungen besser zu verstehen, aber auch die Beratung und Versorgung dieser Patienten zu verbessern.