Un référentiel national pour l’éducation thérapeutique des patients atteints d’épilepsie(s), enfants et adultes

Resume L’epilepsie est une maladie chronique, a la semiologie variable d’une personne a l’autre, pouvant survenir a tout âge, et implique alteration de la qualite de vie et multiplication des recours au systeme de sante. Les programmes d’ETP, naturellement adaptee a la pathologie et aux patients, dans un souci permanent d’evolution individuelle et d’apprentissages, sont structures par la Haute Autorite de sante (HAS) et soumis a autorisations par les agences regionales de sante (ARS). La commission ETP de la LFCE, en lien avec le CNE, s’est proposee de reunir depuis deux ans les professionnels de sante ayant participe a la mise en place de programmes d’ETP dans leur region avec pour objectif d’harmoniser les pratiques dans le domaine de l’ETP en epilepsie(s). Leur reflexion a permis l’elaboration d’un referentiel de competences unique, specifique a la maladie(s) epileptique, pour les enfants et les adultes, veritable outil de reference pour les professionnels, compose en 5 tableaux pour 5 « periodes de vie ». Le programme personnalise, etape essentielle du programme ETP, a pour objectif le developpement d’une attitude creative, processus lent, dans la vie quotidienne. Ce processus suit les differents âges de la vie : enfance, adolescence, adulte et peut etre entrave par la survenue d’un handicap. Dans tous les cas, les familles, ou « personnes accompagnantes », ont une place essentielle. Le referentiel d’ETP en epilepsie(s), ainsi construit, est un croisement d’informations essentielles pour l’intervenant. Il est une ressource dans laquelle chaque professionnel pourra puiser pour adapter son propre programme d’ETP. L’apport futur d’experiences sous forme de documents par les referents regionaux veillera a ce qu’il reste evolutif. Ce reseau de professionnels en ETP, par region, cimentera la diffusion et favorisera l’harmonisation des pratiques. A terme, plusieurs documents, outils de la mise en œuvre de l’ETP et complementaires au referentiel pourront etre diffuses via un acces professionnel sur un site internet (LFCE). Aujourd’hui, notre groupe vise au deploiement national et uniforme de ce referentiel.