Morbidité et impact sur la participation sociale du craniopharyngiome de l’enfant

Resume Le craniopharyngiome est une tumeur cerebrale benigne rare, a l’origine d’une morbidite importante qui retentit sur la participation sociale des patients au sens de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sante. L’objectif principal de cette etude etait de mesurer avec le questionnaire MHAVIE (Mesure des habitudes de vie) la participation sociale d’enfants ayant presente un craniopharyngiome. Nous avons egalement recherche les liens entre les caracteristiques de la tumeur, les complications et la participation sociale. Patients et methodes Etude descriptive, incluant tous les patients ayant developpe un craniopharyngiome avant 18 ans, pris en charge par le service de neurochirurgie pediatrique du centre hospitalier universitaire (CHU) de Lyon puis suivis dans la region lyonnaise entre 2007 et 2013. Le critere de jugement principal etait les resultats du questionnaire MHAVIE, rempli par le patient ou un aidant. Resultats Sur 21 patients inclus, 14 ont repondu au questionnaire, en moyenne 6,7 ± 3,9 ans apres le diagnostic du craniopharyngiome. Le score MHAVIE total moyen etait de 8,4 ± 1,03 (normale estimee a 10). Les scores les plus abaisses concernaient la nutrition, la vie communautaire et les loisirs. Les 21 patients inclus avaient un deficit endocrinien, 91 % une atteinte neurocognitive, les autres complications etant le syndrome hypothalamique, un trouble de la satiete, des troubles visuels et une atteinte neurologique. Une adaptation de la scolarite avait ete necessaire chez 67 % d’entre eux. Conclusion Ces patients souffraient de defauts de participation sociale principalement dans les domaines impliquant un role social. Ils beneficieraient donc d’un depistage systematique de ces problematiques afin de leur proposer une prise en charge pluridisciplinaire adaptee.