Évaluation de la perception personnelle du parcours de soins des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde en Tunisie

Introduction Le parcours de soins du patient atteint de polyarthrite rhumatoide (PR) represente les differents delais allant du premier symptome jusqu’a sa mise sous traitement de fond. Peu d’etudes ont evalue le vecu personnel du parcours de soins du patient rhumatisant. Notre objectif etait de decrire l’auto-perception du parcours de soins des patients atteints de PR. Patients et methodes Etude transversale portant sur des patients atteints de PR (criteres de l’ACR/EULAR 2010). L’auto-perception des patients de leur parcours de soins a ete recherchee par la question « Le delai separant le premier symptome, du diagnostic de votre maladie, vous a-t-il paru long ? ». La question « Selon vous, a quoi est du ce delai » a ete posee a chaque patient avec propositions de reponses. Ensuite, un questionnaire portant sur les consequences des eventuels retards au rendez-vous du generaliste (delai 1), du rhumatologue (delai 2) et du diagnostic (delai 3) sur la sante, la vie sociale et la vie professionnelle, a ete elabore. Resultats Cent patients d’âge moyen de 56,5 ± 12,4 ans ont ete inclus. Le sex-ratio homme/femme etait de 0,16. La duree moyenne d’evolution de la PR etait de 144 ± 89,4 mois. Le delai diagnostique (D3) median etait de 15,7 mois [2–252]. Parmi les patients interroges, 84 % ont estime que ce delai etait long. D’apres eux, les principales causes de ce retard etaient une faute de moyens (33 %), un temps d’attente long des resultats des explorations (31 %), un temps d’attente long du rendez-vous a la consultation du generaliste ou du rhumatologue (26 %) et une difficulte d’acces geographique aux centres de soins (18 %). L’attente du rendez-vous de la consultation du medecin generaliste ou du rhumatologue et du diagnostic positif avaient des repercussions aussi bien sur leur sante (82 % de douleur et 65 % d’anxiete) que sur leur vie sociale (58 % de deterioration de la qualite de vie et 41 % de dependance accrue a la famille) et professionnelle (32 % d’absenteisme) ( Tableau 1 ). Conclusion Dans notre etude, le parcours de soins de la PR etait juge long par la plupart des patients. Un programme de sensibilisation et d’accompagnement des patients dans leur parcours de soins est necessaire afin d’ameliorer leur qualite de vie.