Vécu psychologique des parents d’enfants atteints de rétinoblastome à Abidjan et impact sur la prise en charge

Resume Objectif Decrire les problemes psychosociaux des familles concernees par le retinoblastome et l’impact sur la prise en charge des enfants atteints par le retinoblastome. Materiels et methodes Nous avons realise une etude prospective a visee descriptive sur une periode de quatre ans (1 er mai 2012 au 31 septembre 2016) dans le service d’ophtalmologie et dans l’unite d’oncologie pediatrique du CHU de Treichville. Ont ete inclus dans l’etude tous les parents dont les enfants sont suivis pour retinoblastome. Resultats Soixante-dix-huit cas de retinoblastome ont ete recenses sur 1488 consultations durant la periode d’etude, soit une frequence hospitaliere de 5,2 %. Les enfants etaient stigmatises dans 67 cas soit 85,9 % mais ne faisaient pas l’objet de rejet dans la majorite des cas (73 cas soit 93,5 %). Ils etaient pour la plupart accompagnes par leurs meres dans 47 cas soit 60,2 % des cas. Dans 55 cas (70,5 %), les accompagnants avaient un niveau scolaire elementaire. Ils estimaient que les conditions d’annonce de la maladie n’etaient pas bonnes dans 45 cas (57,7 %). Le choc emotionnel etait la reaction la plus observee a l’annonce de la maladie dans 64 cas (82 %). Le retinoblastome avait un impact economique important sur les familles chez qui l’on observait une absence de couverture medicale dans 70 cas soit 89,7 % des cas. Les parents n’avaient beneficie d’un soutien psychologique que dans 30 cas (38,4 %). La tristesse etait le sentiment le plus frequemment ressenti par les familles apres l’enucleation de leur enfant dans 60 cas (76,9 %). L’entourage restait indifferent face a la maladie de l’enfant dans 60 cas (76,9 %) et dans 10 cas (12,8 %) on notait un rejet. Les accompagnants jugeaient acceptable leur relation avec le corps medical dans 47 cas (60,2 %) et difficile dans 19 cas (24,3 %). La majorite des parents (70 cas soit 89,7 %) estimait que le delai de prise en charge etait long par rapport a leur attente. Concernant l’amelioration des soins aux enfants, 75 parents ou accompagnants (96,1 %) suggeraient une assistance materielle et financiere et 3 autres (3,8 %), un espace amenage pour l’annonce du diagnostic. La compassion etait le sentiment le plus retrouve chez les medecins (6 cas sur 10) soit dans 60 % des cas.