« Mon énergie connectée » : 1 équipe patient-soignant, 1 programme ETP innovant

Introduction et but de l’etude Les patients ayant une nutrition enterale ou parenterale demandent a etre mieux accompagnes dans l’acceptation et la gestion de leur nutrition artificielle afin d’ameliorer leur bien-etre. L’Education therapeutique du patient (ETP) est reconnue comme une methode efficace pour y parvenir. Pour autant, en France, tres peu de programmes existent sur le sujet. C’est pourquoi, 3 equipes specialisees de l’Institut regional du cancer de Montpellier (ICM) et des patients ont concu un programme intitule « Mon energie connectee ! »–programme d’education therapeutique en nutrition artificielle . Materiel et methodes Le programme « Mon energie connectee » a ete formalise de juin a aout 2017. Une enquete par entretiens semi-diriges aupres de 21 patients avait initialement ete realisee jusqu’a saturation des donnees. Les patients interroges devaient etre porteurs d’un des quatre types de nutrition artificielle proposes a l’ICM : nutrition parenterale, nutrition enterale par sonde naso-gastrique, par gastrostomie et par jejunostomie. Une analyse qualitative des donnees par regroupement en champ semantique a ete realisee pour categoriser les problemes et les ressources des patients. Dans un deuxieme temps, un groupe de travail constitue de 5 dieteticiens, 2 medecins nutritionnistes, 1 medecin generaliste, 1 cadre infirmier, 1 infirmiere experte en nutrition, 3 specialistes en ETP et 5 patients a identifie les besoins educatifs selon la methode issue des travaux de Martin et Savary. Ce groupe a ensuite concu un programme d’ETP, en combinant les donnees de l’analyse qualitative et de la litterature. Resultats et analyse statistique L’analyse de l’enquete a permis d’identifier 35 problemes et 46 ressources regroupees respectivement en 6 et 7 dimensions. 24 besoins educatifs ont ainsi ete definis pour concevoir le programme « Mon energie connectee ! ». Celui-ci comporte un Bilan educatif partage (BEP) individuel, 6 seances educatives individuelles et/ou collectives (dont 2 optionnelles) pour le patient ou son entourage et une seance individuelle de Bilan educatif final (BEF). Chaque seance dure entre 30 et 120 minutes et est animee par un professionnel specialiste de la nutrition forme en ETP. Un outil de partage a ete concu pour les professionnels et permet d’editer un BEP remis au patient et visible, avec son accord, dans son dossier medical informatise. Les outils patients sont en cours de realisation. Conclusion Ce travail a permis d’identifier 24 besoins educatifs et un programme ETP a ete concu pour y repondre en fonction du degres d’autonomie desire par le patient. La demarche analytique en ETP, a permis de valoriser le vecu des patients porteurs d’une nutrition artificielle et de les inclure dans la conception du programme. L’evaluation sur le terrain permettra de valider son efficacite. L’enjeu principal est d’integrer une approche educative formalisee dans les futurs standards de prise en charge pour la nutrition artificielle.