Évaluation du handicap et de la qualité de vie

Resume L’impact sur la vie quotidienne de la sclerose laterale amyotrophique et ses consequences en matiere de handicap ont ete evalues par des echelles de qualite de vie, generiques ou specifiques, et/ou fonctionnelles. Les echelles generiques SF36, SIP (Sickness Impact Profile) et SIP/ALS 19, SEIQoL ont ete validees dans l’appreciation de la qualite de vie dans la SLA. Une echelle specifique a ete elaboree et validee dans cette maladie, l’echelle ALSAQ-40. L’echelle ALSFRS (ALS Functional Rating Scale) est un outil valide pour evaluer les capacites fonctionnelles du patient. Cependant, la qualite de vie vecue par le patient ne depend pas uniquement de l’evolution de la maladie mais egalement de son profil psychologique anterieur, de ses conditions environnementales, sociales et de ses aspirations spirituelles. L’absence de deficit cognitif le rend particulierement lucide face a la degradation progressive de son etat de sante. L’evaluation du patient doit se realiser au cas par cas, en prenant en compte son environnement social et familial, pour apprecier dans les vraies conditions de vie, le retentissement de cette pathologie degenerative.