Entretiens-patient sur la thérapie immunomodulatrice par rituximab : conception et évaluation d’un support pédagogique

Introduction Depuis plusieurs annees, des entretiens-patient sur des therapeutiques a risque sont realises par des intervenants formes (pharmaciens, internes et etudiants en pharmacie, infirmieres) dans notre etablissement. Depuis peu, des entretiens cibles sur la therapie immunomodulatrice par rituximab sont proposes dans la prise en charge de maladies auto-immunes systemiques pour les patients hospitalises dans le service de medecine interne. Bien que les recommandations therapeutiques soient presentees aux patients avant l’initiation du traitement immunomodulateur, un support pedagogique illustre semble necessaire pour faciliter leur comprehension et leur adhesion medicamenteuse. Dans une demarche educative, une plaquette portant sur les proprietes immunomodulatrices du rituximab a ete elaboree puis evaluee par les patients. Materiels et methodes La plaquette d’information avait pour objectif de presenter le mecanisme d’action du rituximab, le deroulement du bilan pre-therapeutique, le deroulement de la cure, les principaux effets indesirables et la conduite a tenir associee. Le triptyque a ete elabore et valide de maniere pluridisciplinaire (pharmaciens/medecins) puis evalue par entretien semi-dirige aupres des patients pendant leur hospitalisation. L’entretien-patient etait realise a l’instauration du traitement ou lors d’une cure d’entretien. L’evaluation avait pour objectif de tester le fond et la forme du document et etait realisee apres prise de connaissance du document par le patient. Resultats Pendant 12 mois, 25 entretiens-patient ont ete conduits et 14 evaluations ont pu etre realisees lors de cures d’entretien. Les patients etaient âges de 56 ans en moyenne [23–82 ans] et presentaient principalement des vascularites a ANCA ( n  = 8), des sclerodermies systemiques ( n  = 4), des lupus erythemateux dissemines ( n  = 3) et des pemphigus vulgaires ( n  = 2). Les entretiens-patient ont ete realises dans 78,6 % des cas lors d’une cure d’entretien. Les patients appreciaient la presentation de la plaquette (71,4 % ; n  = 10) et notamment l’equilibre entre le texte et les illustrations (92,9 % ; n  = 13). Les informations transmises etaient « tres claires » (78,6 % ; n  = 11) et les illustrations etaient jugees « complementaires » du texte (92,9 % ; n  = 13). La plaquette repondait a leurs attentes vis-a-vis de leur prise en charge medicamenteuse (85,7 % ; n  = 12) et amelioraient leur comprehension du mecanisme d’action du rituximab et sur la conduite a tenir pour la gestion quotidienne des effets indesirables (92,9 % ; n  = 13). L’evaluation globale de la plaquette, exprimee par une note sur 10, etait satisfaisante (8,3/10). Les patients estimaient que la plaquette etait un support pedagogique complementaire de l’entretien et soulignaient l’importance d’une telle information en amont de la premiere cure de rituximab. Conclusion Ce travail original s’inscrit dans une demarche d’amelioration pluridisciplinaire des pratiques et souligne le besoin d’information exprime par les patients sur une therapie complexe. L’utilisation de la plaquette d’information « rituximab » a ete validee par les patients sans modification. Ce nouveau support sera integre dans la conduite des prochains entretiens qui feront l’objet d’une evaluation de leur impact sur l’adhesion medicamenteuse des patients.