L’aide informelle aux traumatisés crâniens graves quatre ans après l’accident : résultats de l’étude PariS-TBI

Mots cles : Traumatisme crânien grave ; Aidant informel Introduction.– L’Aide Informelle (AI) est apportee a un patient par un aidant non professionnel (famille, ami) qui intervient dans les activites de la vie quotidienne par son soutien financier et/ou moral en raison d’un probleme de sante ou d’un handicap. Les repercussions pejoratives sur l’etat de sante des AI sont appelees fardeaux. Objectifs.– Analyser les caracteristiques de l’AI apportee aux Traumatises Crâniens Graves (TCG) quatre ans apres l’accident Methode.– Etude multicentrique, prospective et longitudinale PariSTBI incluant 504 cas de TCG (score de Glasgow < 8), survenus en Iˆle-deFrance entre 2005 et 2007, pris en charge par les equipes de SAMU-SMURBSPP. Etude d’evaluation de l’AI realisee a quatre ans de l’accident, chez l’aidant informel principal des TCG survivants et rentres au domicile. Chez l’aidant (entretien face-a-face), on evaluait le type d’aide, le temps apporte, la charge ressentie, les retentissements financiers. Chez le patient, les caracteristiques pre-morbides et variables cliniques a differents stades etaient analysees (correlation de Spearman, regression multivariee). Resultats.– Quatre-vingt-dix-huit couples aidants–aides furent analyses a quatre ans. L’aidant principal etait quasi exclusivement (98 %) familial, prenant en charge un homme (80 %) d’âge moyen 33 ans au jour de l’accident, post-AVP (74 %). Entre un et quatre ans, le score de fardeau (ZBI) decroissait de 25 a 20, et le score de risque de depression de 43 a 31 %. A quatre ans, le temps d’aide moyen par jour pour les ADL etait de 2 h 45, pour les IADL de 2 h 36, pour la surveillance de 4 h 43. Les aidants avaient adapte leur temps de travail dans 12 % des cas et subi une baisse de salaire en lien avec la pathologie de leur proche dans 15 % des cas. Un fardeau important (ZBI) etait correle a une mauvaise recuperation globale (GOS-E), a l’importance de troubles cognitifs (DEX, NRS-r), au niveau de depression (HAD) et d’integration sociale (BICRO39). En revanche, aucune correlation n’etait retrouvee avec les caracteristiques pre-morbides et variables de severite initiale (GCS). Discussion-conclusion.– Le fardeau des aidants persiste a quatre ans du traumatisme crânien et necessite donc une prise en charge specifique.