Comparaison de l’évolution de la qualité de vie sous traitement des patients atteints de pemphigoïde bulleuse, pemphigoïde cicatricielle ou pemphigus

Introduction L’amelioration de la qualite de vie (QDV) des patients ayant une maladie bulleuse auto-immune (MBAI) est un objectif essentiel de la prise en charge. Le but de notre etude etait de comparer l’evolution de la qualite de vie sous traitement selon le type de MBAI. Materiel et methodes Au total, 164 patients (69 pemphigoides bulleuses [PB], 49 pemphigus et 46 pemphigoides cicatricielles[PC]) ont ete inclus dans une etude multicentrique prospective. Cent quatre patients correspondaient a des cas prevalents deja traites au moment de l’inclusion, et 60 patients etaient nouvellement diagnostiques (cas incidents) dont 42 ont ete suivis prospectivement pendant 6 mois. La qualite de vie a ete evaluee a l’inclusion chez tous les patients, ainsi qu’a 6 mois chez les patients incidents en utilisant les questionnaires : ABQOL, TABQOL, Skindex, et DLQI. Les scores de QDV ont ete compares a l’inclusion entre les patients prevalents et incidents dans chaque groupe de MBAI. Une comparaison a egalement ete effectuee chez les patients incidents entre l’inclusion et le 6e mois. L’evolution de la QDV a ete comparee a l’evolution des scores de severite objective (pemphigus : PDAI, PB : BPDAI, PC : MMPDAI). Resultats Les scores de severite etaient plus eleves chez les malades incidents que les prevalents a l’inclusion (BPDAI : 42,9 ± 29,7 vs 14,3 ± 24,6, p = 0,0001 ; PDAI : 14,6 ± 18,1 vs 5,2 ± 11,7, p = 0,06 ; MMPDAI : 20,7 ± 16,3 vs 7,6 ± 18,5, p = 0,02). Le score de QDV ABQOL des PB et pemphigus ne baissait que de facon NS entre les malades incidents et prevalents (PB :12,8 ± 7,6 vs 9,9 ± 8,1, p = 0,13 ; pemphigus : 11,8 ± 9,4 vs 10,8 ± 9,8, p = 0,78), tandis que ce score avait tendance a s’aggraver chez les patients MMP (7,4 ± 7,5 vs 9,8 ± 8,7, p = 0,36). L’evolution des autres scores de QDV etait similaire. Le score ABQOL des malades incidents baissait entre baseline et M6 (12,2 ± 8,6 vs 7,6 ± 7,4, p = 0,002), dans des proportions cependant nettement moindre que les scores de severite objective (BPDAI : 40,8 ± 26,6 vs 6,5 ± 6,9, p  Discussion La QDV des patients atteints de MBAI s’ameliore de facon nettement moindre que les scores de severite clinique, et en particulier chez les patients atteints de PC. Plusieurs facteurs pourraient expliquer ces resultats notamment l’impact d’un traitement au long cours, la persistance du prurit, la possibilite de multiples hospitalisations. L’impression d’une faible amelioration de leur etat ressentie par beaucoup de malades atteints de PC et l’evolution synechiante de certaines lesions sont vraisemblablement responsables de l’evolution encore plus faible des scores de QDV chez les malades atteints de PC. Ces donnees sont a prendre en compte dans la prise en charge des patients notamment au travers d’un soutien psychologique ou de seances d’education therapeutique.