Needs for Care and Service Use in Dementia: Baseline Assessment of Portuguese Participants in the Actifcare Cohort Study

Introducao: As pessoas com demencia e os seus familiares deveriam ter acesso atempado a cuidados formais na comunidade (centros de dia, apoio domiciliario). O projecto EU-Actifcare investigou o acesso/utilizacao destes servicos em paises europeus. Descrevemos a implementacao do estudo de coorte e a avaliacao inicial em Portugal, com foco nas necessidades de cuidados e recurso aos servicos. Material e Metodos: Selecionamos uma amostra de conveniencia de 66 pessoas com diagnostico de demencia ligeira a moderada (residindo na comunidade sem cuidados formais relevantes) e respetivos familiares-cuidadores. A avaliacao (clinico-funcional e social) incluiu os instrumentos Camberwell Assessment of Need for the Elderly e Resource Utilization in Dementia. Resultados: Identificamos necessidades nao-cobertas dos doentes (media 1,1; DP = 1,7), principalmente de companhia (23% dos casos), sofrimento psicologico (20%) e atividades diarias (14%). Os familiares-cuidadores dedicavam 150 minutos/dia (mediana) a prestacao de cuidados e 44% apresentavam necessidades nao-cobertas de sofrimento psicologico. Quando havia problemas de acesso/utilizacao dos servicos de saude e sociais na comunidade, estes estavam frequentemente relacionados com recusa ou desconhecimento de utentes/familiares. Discussao: A selecao dos participantes nao foi facil, pela especificidade dos criterios adotados. Nao almejando representatividade nacional, recrutamos uma amostra tipica de pessoas em estadios ligeiros a moderados de demencia, em servicos e regioes diferentes. Nalguns casos, encontramos necessidades nao-cobertas e repercussoes familiares que ja justificariam respostas de servicos na comunidade, nao fossem os problemas de acesso/utilizacao. Conclusao: Na area das demencias, existem dificuldades no acesso atempado e utilizacao efectiva de cuidados formais, coexistindo com uma cobertura menor de necessidades especificas.