“PEREGRINANDO”: VIVÊNCIAS DE FAMILIARES DE PESSOAS COM FIBROSE CÍSTICA / “PILGRIMING”: EXPERIENCES OF FAMILY MEMBERS OF PEOPLE WITH CYSTIC FIBROSIS

Objetivo: descrever as vivencias de familiares de pessoas com Fibrose Cistica. Metodos: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 21 familiares de pessoas com Fibrose Cistica, cadastrados na Associacao Paranaense de Assistencia a Mucoviscidose, residentes nas regioes Norte e Noroeste do Estado do Parana. Os dados foram coletados por meio de entrevista aberta e para tratamento das falas foi empregada a analise de conteudo, modalidade tematica. Resultados: foram identificadas duas categorias tematicas: “peregrinacao pelo diagnostico e tratamento: a busca do equilibrio” e “Fibrose Cistica: um discurso pouco conhecido na area da saude”. Os resultados evidenciaram que o cotidiano das familias foi adaptado, priorizando o cuidado a pessoa com Fibrose Cistica, levando a uma reorganizacao da estrutura familiar. Houve dificuldades para o estabelecimento de um dialogo franco e esclarecedor com os profissionais de saude, desde o diagnostico ate o tratamento. Consideracoes finais: frente ao longo itinerario que as familias percorrem para ter o diagnostico correto da doenca e, muitas vezes, frente a falta de preparo profissional para assistir ao paciente e seus familiares, percebe-se como urgente que as politicas de saude e a formacao dos profissionais contemplem a tematica da Fibrose Cistica e as formas de enfrenta-la no cotidiano familiar.  Descritores: Familia; Fibrose Cistica; Vivencia; Diagnostico; Tratamento.