Impact socioéconomique réel des traitements du psoriasis au Canada et en Amérique latine : le registre PURE

Introduction Le psoriasis est une maladie chronique ayant un impact negatif important sur le bien-etre physique, emotionnel et psychosocial, entrainant des pertes importantes de productivite chez les patients. Des etudes ont revele que les symptomes du psoriasis peuvent limiter le type de travail qu’un individu peut exercer ainsi qu’avoir un impact sur ses activites quotidiennes. Il est interessant d’inclure des mesures de la productivite du travail et de l’utilisation des ressources de sante dans les registres evaluant les traitements du psoriasis dans la vie reelle. Toutefois, les registres existants n’ont pas toujours fourni suffisamment d’informations pour repondre a ces questions importantes. Des instruments valides, tel le WPAI (Work Productivity And Activity Index) permettent de quantifier le fardeau de la perte de productivite au travail remunere et de l’impact des activites non remunerees. Il mesure l’absenteisme et le presenteisme au travail ainsi que l’impact sur les activites quotidiennes non remunerees en raison d’un probleme de sante au cours des sept derniers jours. Le questionnaire WPAI a souvent ete utilise dans des essais cliniques pour comparer la perte de productivite au travail entre les groupes de traitement ou entre des sujets ayant des niveaux de severite differents. Materiel et methodes Le registre PURE est une etude d’observation, prospective, internationale qui a pour but d’evaluer dans la vie reelle, l’innocuite, l’efficacite et les resultats rapportes par les patients atteints de psoriasis modere a severe traites, soit avec le secukinumab (cohorte 1), soit avec une autre therapie approuvee (cohorte 2) selon le jugement clinique du medecin traitant. L’etude evaluera 2500 sujets (1250 dans chaque cohorte) sur une periode de 5 ans, avec des evaluations a la premiere visite, 3 mois et 6 mois plus tard, puis a tous les 6 mois. L’impact socioeconomique sera evalue plus frequemment a l’aide du WPAI-PSO et d’un questionnaire sur l’utilisation des ressources en sante chaque mois suivant la premiere visite. Les couts directs et indirects associes au psoriasis seront egalement evalues. Resultats Depuis le debut du recrutement en decembre 2015 et jusqu’en juin 2017, 53 centres ont enregistre 774 patients, dont 283 patients dans la cohorte 1, et 491 patients dans la cohorte 2. Conclusion Dans PURE, la mesure mensuelle des variables portant sur la productivite au travail et l’utilisation des ressources en sante fournit un ensemble de donnees plus robuste qui peut demontrer l’impact d’un nouveau traitement, le passage d’un traitement a l’autre ou l’arret d’un traitement sur le fardeau socioeconomique global du psoriasis et de son traitement au Canada et Amerique latine. Il est primordial de mieux comprendre la valeur des traitements au-dela de leur efficacite et innocuite pour mieux soutenir la prise de decision.