Détection des donneurs vivants en greffe rénale dans les bases médico-administratives : pistes d’amélioration du codage

Introduction Le suivi des donneurs vivants de rein (DVR) dans le registre national (CRISTAL-DV) est limite par l’exhaustivite des informations saisies apres le don, notamment a distance du don. L’objectif de cette etude est de reperer les DVR dans le Systeme national des donnees de sante (SNDS) pour completer leur suivi et analyser leur parcours de soin de facon passive. Methodes Le nombre de greffes realisees entre 2014 et 2017 a partir de DVR est calcule grâce a CRISTAL-DV. Il est compare aux patients du PMSI codes avec un acte specifique de prelevement de rein en vue de don (JAFA013, JAFC003). Resultats Se baser uniquement sur les deux actes sus-cites ne permet pas de retrouver le nombre attendu de donneurs. Les actes de chirurgie renale (JAFA015, JAFA017, JAFA018, JAFA020) avec un diagnostic principal DVR (Z524) ont permis de completer la recherche. En revanche, l’exclusion des sujets avec des antecedents non compatibles avec le don d’un rein a ete necessaire pour augmenter la specificite de la selection. Au final, sur les 2249 greffes renales a partir de DVR adultes realisees (source CRISTAL-DV), seules 1700 ont pu etre detectees dans le PMSI (source SNDS). Le chainage avec le DCIR n’a ensuite ete possible que pour 1434 DVR. La difficulte a reperer et chainer les DVR s’explique en partie par la presence de DVR etrangers (10 % des DVR) mais demeure inexpliquee pour certains etablissements. Discussion/Conclusion La population des DVR est particuliere car a la fois quantifiable de maniere exhaustive dans un registre national et identifiable dans le PMSI avec un acte specifique permettant un remboursement adapte. L’effort de recueil des suivis post-don, la qualite du codage dans le PMSI et du chainage PMSI-SNDS ne permettent pas aujourd’hui un suivi suffisant. Sous condition d’une amelioration de la qualite du codage, le SNDS permettrait de suivre le devenir de ces personnes apres le don (hors regimes speciaux et etrangers).