Czech Registry of Monoclonal Gammopathies – Technical Solution, Data Collection and Visualisation

Východiska:V roce 2007 byi Ceskou myelomovou skupinou založen Registr monoklonalnich gamapatii (RMG). RMG je registr urcený pro sběr klinických dat týkajicich se diagnozy, lecby, jejich výsledků a přežiti u pacientů s monoklonalnimi gamapatiemi. V registru jsou sbirana data pacientů s monoklonalni gamapatii nejasneho významu (monodonal gammopathy of undetermined signtikance - MGUS), Waldenstromovou makroglobuiinemii (WM), mnohocetným myeiomem (MM) nebo primarni AL („amyloid light-chain**) amytoidozou. Data: V soucasne době do registru přispiva 19 ceských a 4 slovenska centra, V registru je v soucasnosti evidovano vice než 5 000 pacientů s MM, teměř 3 000 pacientů s MGUS, 170 pacientů s WM a 26 pacientů s primarni AL amyioidozou; registr tak disponuje vice než 8 000 pacienty s monoktanalnimi gamapatiemi. Výsledky: Clanek je věnovan popisu technologii využitých pro sběr, uloženi dat a jejich nasledne online vizualizace. Představena je platforma CLADE-IS jako nový system pro sběr a uchovani dat z registru. Obecně pro vsechny diagnozy je popsana struktura formulařů a funkcionality noveho systemu, ktere usnadňuji zadavani nových dat do registru a minimalizuji chybovost v datech. Představena je veřejně dostupna online vizualizace dat pacientů s MGUS, WM, MM nebo primarni AL amyioidozou pro vsechna ceska nebo slovenska centra a autentizovana vizualizace dat pacientů s MM z vybraných center. Zavěr: RMG představuje datovou zakladnu, diky ktere lze monitorovat průběh onemocněni u pacientů s monoklonalnimi gamapatiemi na populacni urovni.