Construction d’un questionnaire Fardeau pour les pemphigus et les pemphigoïdes des muqueuses

Introduction Le fardeau individuel d’une maladie et de ses traitements pour le patient et sa famille tend a remplacer l’impact sur la qualite de vie car il integre d’autres dimensions : retentissement psychologique sur la vie quotidienne, vie relationnelle, contraintes economiques… Nous rapportons la construction d’un questionnaire Fardeau (QF-PPM) pour les pemphigus vulgaires (PV), les pemphigus superficiels (PS) et les pemphigoides des muqueuses (PM). Patients et methodes Tous patients incidents ou prevalents, atteints de PV, PS ou PM, vus sur les sites Avicenne et Rouen du centre de reference pour ces maladies etaient eligibles. Un questionnaire anonyme etait donne a remplir aux patients, apres signature de la lettre d’information, lors d’une consultation ou d’une hospitalisation programmee. Etaient exclus les patients mineurs, dans l’incapacite de repondre a un questionnaire et ne parlant pas le francais. La construction du questionnaire s’est faite en 3 phases : dans la 1 re  conceptuelle, un QF-PPM preliminaire etait elabore a partir du verbatim des plaintes des patients de l’association APPF et formate en utilisant l’echelle de Likert a 6 reponses possibles, cotees entre 5 (en permanence) et 0 (jamais ou non concernee). Dans la 2 e  phase de developpement, nous avons realise une etude descriptive du QF-PPM preliminaire, une matrice de correlation et une analyse en composante principale, ainsi qu’une etude de la structure dimensionnelle de l’echelle a l’aide d’un diagramme des valeurs propres. Un QF-PPM pilote etait obtenu en ecartant les questions (Q) non discriminatives (effet « plafond » ou « plancher) et les Q redondantes ou contradictoires. Enfin, la 3 e  phase de validation comprenait une evaluation de la consistance interne du QF-PPM pilote par le calcul du coefficient α de Cronbach et une validation concourante avec des questionnaires valides de qualite de vie. Resultats L’analyse du verbatim des patients a permis de generer un QF-PPM preliminaire de 39 Q qui a ete rempli par 115 patients (41 pemphigus, 74 PM) ; 10 patients ont ete exclus. L’analyse des reponses au QF-PPM preliminaire a montre un questionnaire unidimensionnel. Dix-neuf Q ont pu etre eliminees : 7 Q plancher (% 0 ≥ 80 %), 0 Q plafond (% 5 ≥ 80 %), 2 Q redondantes [coefficient de correlation (CC) > 0,7], 2 Q contradictoires (CC negatif) et 12 apres une analyse des paires ou triplet de Q ayant un CC entre 0,5 et 0,7 par un comite d’experts. Le coefficient α de Cronbach etait a 0,93 pour le QF-PPM preliminaire et 0,84 pour le QF-PPM pilote. L’etape de validation concourante est en cours. Conclusion Un QF-PPM a ete construit et en partie valide. Il permet de calculer un score Fardeau dont les variations au cours du temps en fonction de divers parametres (demographiques, medicamenteux et non medicamenteux notamment) pourront etre analysees chez les patients PV, PS et PM de la cohorte FIMARAD/RaDiCo.