Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiencia de familiares de criancas e adolescentes com doencas raras como uma experiencia moral. A experiencia moral se caracteriza pelo sofrimento que e lido, coletivamente, como acontecimento catastrofico, mobilizando recursos para significacao e sentido que possibilitem reconstrucoes identitarias, valoracao de novas trajetorias a partir de um diagnostico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, e fundamental a construcao de relacoes de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbolica, os resultados mostram dois nucleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnostico inesperado, levando a busca de pares e promocao do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetoria de uma doenca rara que implica um trabalho de care e a aquisicao de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construcao de capital social de cuidado a saude.