Hyperplasie congénitale des surrénales. Évaluation de la qualité de vie des enfants ainsi que de leurs parents et des adultes suivis initialement au CHU de Marseille

Introduction L’hyperplasie congenitale des surrenales (HCS) est une pathologie endocrinienne aux impacts multiples sur la sante des patients. Elle s’inscrit comme etant le plus frequent des troubles de la differenciation sexuelle. Son retentissement sur la qualite de vie peut s’averer considerable. Objectif Dans le cadre d’une evaluation des pratiques professionnelles, nous avons etudie la qualite de vie des patients suivis pour HCS dans notre centre, ainsi que celle de leurs parents. Patients et methodes Il s’agit d’une etude prospective monocentrique des patients atteints d’une forme classique d’HCS suivis par un endocrinopediatre du CHU de Marseille. Des questionnaires de qualite de vie adaptes aux differentes tranches d’âge de patients leur ont ete adresses, ainsi qu’aux parents des enfants de moins de 19 ans. Resultats La qualite de vie des enfants etait bonne avec un index moyen a 77,19 ± 10,47. Les scores de qualite de vie retrouves chez les adolescents, s’averaient superieurs a ceux de la population de reference, avec des index globaux comparables entre filles et garcons (75,29 ± 6,71 vs. 73,73 ± 9,46, p  = 0,730). La qualite de vie des parents apparaissait superieure a celle de la population generale francaise de reference. La qualite de vie des patientes adultes etait inferieure a celle des hommes, ainsi qu’a la population feminine francaise. Conclusion Notre etude montre des scores de qualite de vie tres satisfaisants pour les enfants, les adolescents et leurs parents. Des progres restent necessaires dans la prise en charge des patientes presentant une HCS au sein de notre centre.