Compétence scientifique et technique de l’expert et qualité de l’expertise en responsabilité médicale

RESUME L’Academie nationale de medecine souhaite appeler la societe a porter une attention toute particuliere a la situation des personnes handicapees du fait d’un handicap congenital physique, organique, consequence d’une anomalie du developpement. Pour la plupart, causes et mecanismes demeurent incertains (facteurs genetiques et epigenetiques, embryopathies, foetopathies...). Le handicap physique malformatif revet des formes tres diverses, tres personnelles a chaque personne handicapee. Ce fait explique en partie la dispersion de la perception qu’a d’eux la societe. Elle conduit souvent a leur meconnaissance. Par ailleurs l’intelligence normale de ces handicapes physiques peut donner a penser que leur handicap est moins lourd, tant pour eux-memes que pour leur entourage. La diversite des handicaps d’origine congenitale physiques organiques et la « rarete » de chacun d’entre eux, ne confere aux petites associations a la creation desquelles ils ont pu donner lieu, qu’une tres faible representativite aupres des decideurs en matiere de sante publique. De ce fait ces handicaps sont certainement ceux auxquels la societe s’est le moins interessee. Cependant nombre de ces anomalies du developpement sont en fait incurables, au sens propre du terme, c’est-a-dire irreparables ad integrum. Ces personnes en supportent avec courage, leur vie durant, les sequelles et souvent aussi les soins qu’ils imposent. L’absence de donnees epidemiologiques a longtemps conduit a meconnaitre la diversite des situations vecues notamment par les personnes adultes et plus encore les personnes vieillissantes. Heureusement desormais expressement identifies et repertories dans la base de donnees ORPHANET et dans le cadre du plan Handicaps rares et maladies rares, ces anomalies du developpement beneficient depuis peu de la mise en place du reseaudes Centres de reference labellises regionaux et des Centres de competence, de proximite qui leur sont associes. L’Academie Nationale Medecine formule ici quelques recommandations concernant les modalites nouvelles de cette prise en charge medicale qui ne suffit pas a repondre a l’attente des personnes handicapees physiques congenitales. Elles ne demandent qu’a etre inserees dans la societe comme tout autre personne, pour peu que la societe les y accepte et consente a faciliter non pas leur assistance mais leur integration.